Het werd licht en dag zelf met het zonnetje

Na een slechte dag een gezellige dag nog hier in het ziekenhuis Geprobeerd wat zelf in uit de stoel op wc en in de rolstoel weer beetje rijden.de kerkdienst mee geluisterop de radio uit schipluiden was goed gevoel
Visite gehad heel gezellig gaat de dag tochweer snel voorbij. Nu de nacht weer door proberen hopelijk niet teveel po gangen maar zowel dan wel weer slapen morgen ga ik naar huis lekker daar mijn weg weer vinden met Eef mijn meiden en de hulp die wij gaan krijgen om ons gezin weer rust te krijgen met zijn vier en vertouwen in wat komen gaat. De volgende blog wordt niet morgenochtend maar ik denk dinsdag als ik mijn eerste nachtje thuis heb geslapen Bedankt voor jullie reacties en sms jes. Onderweg naar morgen

De vogels zijn ook weer wakker

Ik ook al heel lang en heb al een keer geschreven maar door een foutje was het weer allemaal weg. Het slapen is niet fijn geef mijn de dag maar met de afleiding. vandaag mijn collega op visite gehad mocht van mijn kamergenoot zij werk zelf op deze afdeling en nu zelf patiënt krijgt haar collega's dus mocht Ans in gewone kleding komen en niet in pak.De nacht is donker en stil laat mijn hoofd niet met rust komen. Gesprek met neuroloog gehad over thuis situatie maandag in de loop van de dag ga ik naar huis wil eerst de fsio nog even zien en advies en iraad hebben hoe in en uit de auto want woensdag donderdag en vrijdag moeten we weer hier zijn. Ik heb nu nog geen ene stap gezet door al die mooie hulpmiddelen. Ik zat er met even flink doorheen daardoor maakte ik me buurvrouw wakker en heeft mijn weer rustig gekregen ze is en blijft pleeg ook al is zijn nu patiënt. Ik wil het allemaal zo graag zelf in de hand houden en zelf vechtten zonder andere daar mee te bezwaren maar dit kan niet! De steentjes zijn scherp en ben blij dat jullie de weg naast mijn mee willen lopen. Hij blijft me hopelijk drageN. Lopen gaat niet. Ik wil die lichtpuntjes weer zien deze nacht kan ik ze niet vinden en ben blij dat het buiten weer licht word,afleiding voor mijn. Hopelijk hebben mijn kanjers lekker geslapen en genoten van de openning van het schipluids zomerfeest. Ik moet nu echt even proberen om te slapen neem even mijn molletje in misschien dat deze even laat ontspannen. Fijne zondag allemaal

Daar ben ik weer om gisteren te verslaan aan jullie

Het was een soort logeerdag in het andere ziekenhuis om kwart VOO tien was ik opgehaald en half zes weer op mijn eigen plekje. Eerst mijn poortje aanprikken even sputeerde hij maar Gélukkig werkte hij. Toen naar de m. R. I. Scan
wachtte voor ik aan de beurt was. Het was een lange scan mijn hoofd en
een gedeelte van mijn ruggenwervels. Daarna terug naar oncologie om daar op de neuroloog te wachtte met uitslag. Gelukkig kon ik even slapen om over twee was met de uitslag halve wege mijn ruggenwervel zit het vlies was voor doorstroming geeft vast dit is ook kanker en is misschien de oorzaak van het zenuwuitval van mijn benen in overleg met radioloog gingen ze direct bestralen. Dit werd aftekenen en de eertse bestraling op mijn wervels het worden er twee flinke grote zoals de arst zei. Heel blij was ik met dat de. Radilookozien dat de bestraling op mijn hoofd duidelijk resultaat had dus ga ik zeker weer voor deze bestraling en hoop en bid dat deze mijn wat meer kracht in de benen gaan geven. Thuis wordt van alles geregeld voor als ik maar huis mag ik blijf waarschijnlijk het weekend zodat ook het apperaatje er is mijn te draaien van bed naar stoel dit is rustiger voor allemaal dan hoeven we niet te bang te zijn dat ik zal vallen? Het was nu in mijn hoofd weer een zware dag heb net dus gelukkig al geslapen en dadelijk ook wel weer even ? Vandaag gaat het feest beginnen in ons schipluiden de meiden hebben er zin en schipluiden ook voor mijn geen openingfeest en bardienst dit jaar ik weet dat een lotgenoot gaat zongen had graag gaan luisteren maar dat gaat niet lukken maar het schipluids volkslied you never walk along zal zeker te voelen zijn! Voor al mijn dorpgenoten een super 40 jarig bestaan feest toe gewenst en geniet ervan maak feest!! Ik ga weer een slaapje proberen en hopelijk vandaag een rustige dag ook in mijn hoofd want gisteren zijn er heel wat tranen gevloeid maar voelde me zeker begrepen door verpleging en arsten de neuroloog is ook een hele lieve zachtte vrouw.ik hoor of zie jullie gauw ? Fijn weekend allemaal.,

Ziekenhuisopname

Sommige weten het alaar ben gisteren nacht in de badkamer gevallen en we wisten het even niet meer.mijn voet deed pijn en ik heb het gevoel dat ook recht steeds minder sterk blijft. Na overleg ziekenhuis ben ik met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. De foto zag ddat mijn voet niet gebroken was maar gekneusd gelukkig!!een ct scan te kijk
en of er geen andere digen in mijn hoofd waren. Na een nacht wachtten op dokters en onderzoekjes moets ik blijven wat toch wel rust gaf want ben nu best bang om op te staan en weer te vallen het vertrouwen wat ik had in mijn benen is nu echt weg. Gisterenet allerlei mensen gesproken eerst bed breneden nog wat exztra hulpmiddelen om thuis te zijn tot ik zelf weer boven kan slapen. Dat heeft mijn kanjer geregeld. Ik heb m r i scan gehad van mijn rug mogelijk daar de uitval van? Maar dat is niet zo vandaag e
een m r i van mijn nek daar te kijken. Vandaag hoor ik meer weet nog niet wanneer ik naar huis mag/moet. Vandaag nog fsiotherape om te kijken en vertrouwen te krijgen hoe in en uit stappen bed,stoel en wc. Ik heb een leuke kamergenoot werk zelf op deze afdeling. Heeft zo zijn voordelen we worden exsta verwend. En we kunnen lekker praten. Ik schrijf dit in de nacht Heb wel al geslapen maar moet veel plassen en ben dus wakker en het is hier enorm warm ik zwem mijn bed af en toe uit. Het is raar om hier te zijn en te weten dat mijn kanjers daar in schipluiden lekker in hun bedje liggen waren ook moe. Lianne was naar Ajax geweest en heeft genoten heel belangrijk!! Milou thuis en had o Hyves geschreven dat ik in het ziekenhuis was. Ze zijn natuurlijk langs geweest. Ik heb dus weer op dat kleine iPod dit bericht gemaakt dus misschien wat taalfoutjes maar jullie zijn weer op de hoogte en ik probeer rust te krijgen in mijn hoofd en de positieve dingen te zien van mijn opname. De vogeltjes gaan al fluiten dat is ook mooi geniet van de dag ik laat jullie snel weer wat weten. D

De week weer doorgezaagd en jullie denken waar blijft haar verhaal??

De dagen gaan door we zoeken steeds weer weggetjes in ons huis om het allemaal voor alle partijen gangbaar te maken,twee maal een liften meneer en vandaag de mevr van de WMO welke alles op papier zet en dat bij de arts een legt en deze moet keuren en dan gaat het naar de gemeente om daar toestemming te krijgen wat mogelijk is en ze vergoeden.
De vraag of we bereid waren te verhuizen kwam echt erg hard ,natuurlijk willen we dat niet ik ga mijn kinderen niet uit hun vertrouwde omgeving halen.De vraag of het allemaal wel nut had om de aanpassingen te doen vroeg ze alleen  aan EEf gelukkig want dit blijft  natuurlijk een vraag en we gaan er vanuit dat ik mag genieten van de aanpassingen.De gemeentes willen natuurlijk niet te veel geld uitgeven voor dingen wat geen nut heeft.Op burue gebeuren te begrijpen maar een geveols kwestie is anders?
Dat weet maar 1 iemand en daar krijg ik geen antwoord  op en kunnen hem alleen vragen of hij mijn wil blijven dragen ,de kaarsjes brandde en bidden voor tijd met mijn kanjers en alle mensen die mijn zo steunen,ook nu het allemaal echt niet zo makkelijk is voor ons allebei,ook voor Eef is dit zeker niet makkelijk.De dames gaan daar op hun manier mee om .De lieverds hebben vanmiddag klusjes gedaan Lianne heeft de ramen gezeemd uit zich zelf ik had zo van hoeft niet maar ze weilde het en Milou het straatje geveegd  onze kanjers helpen zo mee om het voor ons op hun geweldige manier ook bij mijn assisteren  van in en uit stoel of wc.Wat zijn ze toch flexibel.
Dit soort dagen zijn emotioneel en best zwaar je hoofd komt niet leeg en het is alleen maar bezig zijn met mijn ziekte voor allemaal waar is soms zo enorm van baal,ik wil zo graag genieten van mijn kanjers doe ik ook vergeet dat niet maar toch niet zo ontspannen als het was voor dat ik de uitzaaiingen in mijn hoofd hed en niet zelf meer de moeder kan zijn die ik wil.
Het is een snel berichtje dit ook omdat de computer wel aardig bezet is op de dag vanwege de meiden vandaar ik ook niet zo veel op mijn blog ben om te schrijven maar ik hou jullie echt op de hoogte en vraag om hulp als dit nodig is.
Het wordt weer bed tijd dus we gaan met zijn alle tegenwoordig naar bed dat heb je als de dames vakantie hebben zijn ze ook niet vroeg naar bed,en voor dat moeders ligt......

De day after

Een nacht gehad als normaal veel wakker dus een uurtje of 5 bijelkaar geslapen,maar dit ook door de dexo(medicatie) en de onrust in die benen.Maar niet misselijk of andere elende,wel had ik een flinke rode boei de hele dag.

De boodschappen gedaan met EEf en daarna op weg weer naar het ziekenhuis,de arst was aardig maar moeilijkl voor hem om mijn als patient op te nemn hij kent de geschiedenis niet dus was veel uitleggen,uiteindelijk met overleg met radioloog besloten om de dexo te blijven gebruiken in kleien hoeveelhied,en tramadol voorgeschreven voor de onrust inmijn benen was ik niet blij mee omdat ik dez met die bekenbreuk ook gehad heb en teon een soort van stonend werd van die pillen dus neem er een voor de nacht afgesproken zodat ik in elk geval wat meer kan slapen als ik er niet telkens uit moet voor de toilet want mijn voetjes houden weer veel vocht wast.Wat een gedoe allemaal zullen jullie denken maar de weg is erg hobbelig de steentjes zijn erg scherp en het blijft nog steeds inleveren elke dag ,ook mijn knieen worden erg strak van het vocht waardoor het lopen ook niet lekker gaat en de kracht steeds minder wordt.

We gaan straks een nieuwe manier van naar boven komen proberen ,net als met mijn schaambeen ,op mijn kont,hopelijk gaat die beter en wat stabieler voor mijn en voor EEf die al wat keer als vangnet heeft gedient en hijskraan vandaag.Zo denk je natuurlijk al verder en als het echt niet meer gaat?,Ik weet het tot morgen denken maar blijft echt heel moeilijk.Mijn hoofd is alleen maar bezig met die klote kanker en hoe nu verder kan me bijna nergens op concetreren dan alleen maar dingen verzinnen hoe verder en mijn ventje ook die is ook al heel cretief met allelei dingen aanpassen.Het is alleen maar kanker op het ogenblik wanneer komt er weer rust in ons gezinnetje???
Ik en hij willen mijn zo lang mogelijk thuis hebben en daar gaan we voor al zal het niet makkelijk gaan en worden maar we gaan dat doen ook voor mijn meiden is dit heel belangrijk!!
Morgen gaan we de meiden op halen(die hebben het zo naar hun zin krijg natuurlijk sms van Lianne dat het leuk is en hoe het met mijn gaat) zo als het er nu uit ziet maar ik weet niet hoe het morgen weer is.we wachtten wel af wat de nacht en dag weer gaat brengen.
Fijne zondag allemaal al is het herfts, maar de zon gaat vast weer schijnen,die zit echt achter de wolken.Hij piept staks wel weer en geeft ons weer zijn zomerwarmte welke een ieder weer nodig heeft.

Chemo gestart

De meisjes zijn in Lievelde,Asline kwam gisteren en is vanochtend met hun vertrokken,ik weet dat ze het enorm naar hun zin hebben daar en dat verdienen ze.Lekker met hun vriendinnen slapen kletsen spelen en van alles en nog wat.
Gisteren was een zware dag ik was enorm moe en de trap op is echt heel moeilijk waardoor ik alleen voor de nacht naar boven kan en dan met begeleiding van Eef en ook er weer af in de ochtend,het voetje wil echt niet veel meer doen een soort klapvoet.
Vandaag mijn eerste chemo gestart deze wordt in twee geven dus over 14 dagen weer de andere helft.We waren dik 4 een half uur daar, want heb ook direct APD gekregen zodat deze op de vier weken start met elke nieuwe kuur.Voor Eef een lange zit maar kon hij toch even uitrustte al moet hij zo af en toe mee naar de w.c. met rolstoel en pomp en slangetjes kregen we daar snel handigheid in.
Het gaat tot nu toe goed,hopelijk blijft dit net als voor heen maar ik ben bang dat ik alle andere keren geluk heb gehad en dat kan niet zo blijven gaan???Natuurlijk bid en hoop ik daarvoor maar dit begin is aal goed.
Hert mooie was dat ik mijn bloeduitslagenn ging bekijken waar ik eigenlijk bang voor was is niet zo de markers waren gezakt niet veel maar wel gezakt en nog meer waardes zoals mijn bili en wat leverwaardes dit maakt mijn blij en geeft weer kracht om door te vechten.
Toen ik daar lag kwam een 9hoofd)oncologieverpleegkundige op de afdeling met een patient om uitleg te geven ze zwaaide even,dit is zo een lieverd en kan goed met haar praten zij heeft altijd wel even tijd voor een praatje,dus nu kwam ze ook terug en had het laatste stuk van mijn verhaal nog niet gehoord.Ze vroeg of ze wat kon doen dus vertelde van de nachten dat ik niet veel slaap en daar paracetamol n voor neem en nu weer met codiene maar daar ga je niet zo lekker van naar de w.c. of er een andere pijnstiller kon.Dat ging ze regelen na een half uurtje kwam ze terug maar in de lift al denkend en vond ze het beter dat er toch eerst naar gekeken werd,dit omdat het niet echt pijn is maar onrust in mijn benen,mee denken dat doen ze en dat is fijn,want het is ook niet echt pijn wat ik heb(dit vergeleken met die schaambeenbreuk)maar onrust of ik mijn benen de hele tijd moet bewegen om dit weg te krijgen en echt helpen doet dat ook niet maar in je slaap je benen wiebelen,dat lukt niet om dan door te slapen.
Morgen dus weer een ritje naar het ziekenhuis niet mijn eigen arts want die is op vakantie.
Nog mooi nieuws is dat volgende week woensdag een andere instantie,omdat de gemeente allen maar aanpassingen in huis doet en niet de rolstoel, komt kijken welke aanpassingen er gedaan kunnen en mogen worden in huis.Ik hoop de traplift dit zou veel energie schelen en eigenlijk ook angst voor mijn en Lianne want zij maakt zich daar steeds weer zorgen om,en dat willen moeders niet dat kindertjes zorgen hebben en kan het niet weg nemen want ze ziet hoe stuntelig ik omhoog gaat.Ik heb jullie weer even bij gepraat en voor die nog op vakantie gaan geniet!!! En voor de thuisblijvers geniet ook al gaat het weer ons nog niet echt verwennen het komende weekend.

Weer thuis en wat mooie plaatjes van ons weekje Zeeland

Het was een heerlijk weekje met zijn vier,het huisje was mooi en schoon en kon me goed bewegen daar,natuurlijk had ik al mijn hulpmiddelen mee dankzij mijn mannetje.Het weer dat krijg en kan je niet bestellen maar uiteindelijk zijn we elke dag wel buiten geweest,ook in de regen met paraplu mee en op en soms kwam dan toch de zon tevoor schijn.
We zijn een dagje naar voetbal museum geweest,vlindertuin bezocht wat blijven dat toch bijzondere beestjes en wat recreatie gebieden bezocht ondanks het weer.
Ben wel blij om weer thuis voel me soms zo onhandig kan zo weinig doen met uitladen en opruimen van alle zooi welke weer mee naar huis komt.
Voel me niet echt super om het zo maar te zeggen erg moe en vaak misselijk,mijn voet is nu echt niet meer mee te krijgen af en toe de trap was een stuk moeilijker dan voor we weg gingen.De bestralingen hebben dus eigenlijk weinig meer waarde gehad voor dat gedeelte natuurlijk hoop ik dat de rest van de kankercellen rustig blijven door de bestraling.Ik wil m niet klagen maar wil toch vertellen hoe het gaat met mijn lijf.En dat hoofdje. Ja ,dat is ook niet rustig dat snappen jullie wel!!
Frustratie ,over het bijvoorbeeld niet naar boven kunnen om mijn grote meid een kus te geven,twee trappen lukt helemaal niet.
Woensdag komt mijn vriendin uit Lievelde een nachtje en gaan de n meiden donderdag met haar mee voor twee nachtjes bij hun te logeren en kunnen wij ze samen hopelijk weer op halen.
Morgen ziekenhuis voor gesprek met oncoloog en woensdag komt er iemand van de gemeente voor eventueel aanpassingen in huis.Donderdag chemo beginnen daar is mijn hoop weer op gevestigd hopelijk krijg ik weer meer tijd ,maar hopelijk met kwaliteit voor mijn maar ook voor mijn kanjers.
Ik kan ze nog niet missen ik wil nog zo graag voor hun zijn een moeder en een vrouw waar ze wat aan hebben.

Ik ga jullie weer op de hoogte houden van mijn drukke week en spannende week wat gaat mijn lijf dit keer doen met de chemo.

Toch even een berichtje

We hebben internet in het huisje en schrijf dit op de iPod wat een geprigel!!we hebben een mooi huisje ik vind mijn weg al aardig.morgen krijgen we visite,hopelijk is het weer dan beter want met 8 is best krap.we hebben vandaag rustig aan gedaan de meiden en eef hebben nog gezwomen i n het buitenbad best fris was ook van korte duur. Groetjes uit Zeeland

Morgen gaan we vertrekken

Vandaag wat huishoudelijke dingen gedaan samen en morgenochtend ga ik voor de kast zitten en gaan we alles in de turkentassen doen niet te veel is de opdracht van Eef.(altijd moeilijk)
We hebben al extra bagage met de rolstoel,dochestoel en rollator,geen kleine kinderen maar maar moet er toch weer een hoop extra s mee dit keer voor moeders!!

De weerberichten zijn gunstig dus hopelijk gaan ze dat waar maken en kunnen we lekker buiten zitten en eten want dat is echt zomervakantie.

We vertrekken rond het middaguur om drie uur mogen we erin en gaat onze vakantie beginnen,ik kan jullie niet bij bloggen.Ik ga jullie vertellen als ik terug ben,wij gaan genieten en hopelijk jullie ook van het weer en de mooie dingen van het leven.

Tot over ruim een week...........

twee weken verder...

Nu twee weken verder na de bestralingen,helaas had ik meer resultaat willen hebben maar zonder steuntje kan ik nog steeds niet lopen en voelen mijn knieën nog niet sterk genoeg,dit is toch wel een teleurstelling ik had gehoopt dat het beter zou worden maar aan de andere kant zei mijn kopje dat het niet beter zou worden en moet ik gewoon tevreden zijn dat ik nog door huis kan schuifelen met mijn rollator en de trap op kan in slakkengang.Buiten  in da rolstoel maar moet toch van binnen best nog wel huilen want lopen geeft zoveel vrijheid!!!

Ik heb besloten om een week eerder aan de chemo te beginnen dit omdat ik duidelijk voel dat er activiteit is in mijn lever het strakke gevoel  om mijn borstkas in de loop van de dag.De een of de andere dag scheelt nog wel ook met de vermoeidheid is per dag verschillend,gelukkig gaat het slapen weer wat beter.

We gaan eerst lekker maandag weg  naar Zeeland.Ze hebben er zin in en vinden volgens mijn het wel o.k. dat we niet naar Frankrijk gaan,wat zijn ze toch flexibel. Natuurlijk heb ik er ook zin in maar dit geeft ook zulke dubbele gevoelens.Voel me zo onhandig normaal pak ik alles nu moeten we het op een anders manier gaan doen maar ook daar gaan we uit komen.Maar ik ga genieten met mijn kanjers en hoop dat het allemaal een beetje lukt in dat huisje om daar ook mijn weg te vinden.

Fijn weekend allemaal geniet van de mooie dingen en hopelijk wordt het nu echt zomer!!!!

Familiedag.......Kaal bolletje.........

Familiedag was een mooie dag de dames hebben zich vermaakt met de rest van de familie en ik heb van hun genoten de momenten waar ik bij was.Even mijn kanjers in beeld en klaar voor hun eerste opdracht in de survivaltocht.
Ik denk dat iedereen weer terug kijkt op een zware maar gezellige dag.

Gisteren zijn Lianne en Milou samen met Vronie en Chantal naar Duinrell geweest,mijn moeder had deze kaartjes gewonnen en nu hebben we ze uiteindelijk toch nog gebruikt en weer hadden mijn meiden een gezellige dag.

Gisterenavond was een het tijd om mijn haar eraf te halen, hele plukken gingen eruit als ik mijn haar beet pakte,dan moet het eraf dat vind ik.Het is dan echt niet handelbaar meer en zo slap,gewoon dood!!!!
Onder begeleiding van Vronie heeft Lianne het eraf geschoren met de tondeuse,Jolanda,Eef en Milou waren erbij,dit is een stap die je eigenlijk niet wil maar weet dat hij komen gaat dan sta je daar weer voor die spiegel met dat kale kankerschedel,dat is heftig en wil je niet verder denken maar toch hoop ik dat straks na de chemo mijn eigen haren weer mag  voelen.
Voor ons alle weer een confronteerde avond en vanochtend voor mijzelf in de spiegel weer.

Familiedag Gerritse

Vrijdag gewinkeld met de meiden en mijn zus even raar om gereden te worden maar het was heerlijk om weer even wat buiten te zijn.Hadden een soort van route uitgestippeld om de dingen te kopen welke we nodig hadden o.a. ook de nieuwe schoolagenda al gaan we eerst vakantie vieren!!!
De meiden allebei geslaagd en zelf ook maar eens wat nieuws aangeschaft.
Gezellig koffie gedronken en wat gegeten met elkaar.


Vandaag hebben we familiedag deze dag is een aantal jaren geleden ingevoerd toen Opa er nog was zo gaat de traditie voort.
Ze zijn vertrokken in leger outfit zover we dat geregeld kregen,survivelen was het thema vandaag.Ik ga straks met Vronie en in de auto naar hun toe op twee plaatsen,o.a. de picknick kan ik er toch nog even bij zijn.De meiden gaan weer genieten,al moet onze Milou altijd erg wennen als ze niet weet wat er allemaal gaat gebeuren,houd niet echt van verrassingen!!

Nu willen jullie even weten hoe het met lopen gaat?Helaas heb ik nog niet echt resultaat de knieen en de linkervoet is nog niet zoals ik hoopte dat het worden moet,maar we hebben nog twee weken van nawerking dus geduld moet ik hebben maar dat is niet altijd eenvoudig.Ik slaap wat beter dus geen nachtelijke theepauzes meer.De adrenaline van de medicijnen houd op met werken daardoor merk ik dat ik ook meer vermoeid wordt,de conditie  is ook niet alles maar is ook moeilijk opbouwen als je moeilijk loopt.Af en toe heb ik het idee dat mijn zicht ook minder wordt maar dat zou nog van de bijwerkingen van de medicijnen kunnen zijn.
Ik wil niet klagen maar wil wel eerlijk zijn hoe ik me zo voel op een dag!!!

Ik ga genieten vandaag van mijn kanjers als zij genieten doe ik dat ook!!!
Ik blijf hopen en geloven in de toekomst door de liefde die ik van mijn kanjers ontvang en nog kan geven aan hun.Ook  ben ik dankbaar met de lieve mensen die met mijn mee lopen op dit levenspad zonder jullie kan het niet!!!!