Oudjaardag

Wat doe dan je kijkt naar wat er het laatste jaar is gebeurd. Moet zeggen dat zeker de laatste drie maanden wel heftig waren zo ben je gehandicapt en hulp behoevend. Iets wat niemand wil je wil zelfstandig zijn dat begind al als je klein ben en gaat lopen. Ik weet dat het niet anders kan en dan denk je aan kwaliteit van leven maar ook daar verleg je je grenzen.
Met al die geweldige mensen wordt het toch kwaliteit en die kanjers van mijn die zorgen dat door moet vechten en met de hulp van god moet dit gaan lukken.

Dit is mijn tweede nacht in mijn eigen bed Lekker naast mijn kanjer en dichterbij de meiden ook boven moeten we weer onze weg even zoeken morgenochtend mag ik onder de doche een mooi kado. Morgen 48 wie er wil er is koffie met lekkers vier het niet groots maar het is wel een groot feest!!! want er ligt hopelijk een nieuw jaar open ik durf niet ver te kijken maar hoop en geloof dat met liefde om mijn heen dat ik ver ga komen in dit nieuwe jaar.

Het loopt nog niet soepel

De verbouwing loopt goed de doche is waarschijnlijk op mijn verjaardag donderdag klaar . Mooi verjaardags kado . Met mijn gaat het nog niet echt vooruit maar waarschijnlijk moet ik meer geduld hebben ik heb eigenlijk altijd zo geboft met de bijwerkingen. Het niet trek hebben en het niet kunnen eten ken ik niet . Morgen is de lift er en slaap ik in mijn eigen bed naast mijn kanjer. Hopelijk komt de rolstoel ook snel want boven heb ik ook mijn rolstoel nodig om daar rond te gaan . Het pad was niet makkelijk vandaag maar met de hulp van twee keer jolanda ben ik er weer over heen en ga verder. Spanend !!!!!'

weekend

Zo is het weer weekend.het was geen soepele week ben erg moe geweest en niet echt lekker,maar het gaat weer wat beter.Het eten is niet echt lekker maar elke chemo doet toch weer zo zijn eigen dingen in je lijf.Ik heb een spier verrekt in mijn bovenarm erg lastig nu je je armen zo nodig hebt.Hopelijk heb ik de aanslag van de chemo gehad,tenminste ik denk en hoop dat dat het geweest is.Mijn energielevel is erg laag..
Ik mag nu weer opbouwen,en dat gaat van de week ook in huis gebeuren de traplift wordt dinsdag geplaatst en ze gaan aan de badkamer beginnen.dat betekend dat ik eind van de week boven slaap. Ik kan het nog niet geloven dit omdat je toch alles ver vor je uit duwt en dan toch hoop dat het  allemaal goed komt.Natuurlijk probeer ik positief te denken maar op het ogenblik als je je zo vervelend beroerd voelt is dat niet altijd makkelijk,gelukkig zijn er dan mijn kanjers om mijn heen waar ik weer de kracht voor krijg om door te te gaan.Vandaag in de regen bij Lianne wezen kijken bij de voetbal,is wel even anders zo in die stoel maar ik kreeg gewoon een dikke kus toen ze voor de rust langs kwam.
Deze week wordt best druk hopelijk gaan we het allemaal doen,want ik ga ook nog 48 jaar worden met alle bedrijvigheid in ons huis.
Fijn weekend en geniet van de kleine en grote momenten van het leven.

Even weer jullie bijpraten

Dat is even geleden maar ik kom weinig achter de computer.maar nu dan even op de iPods.
De chemo geeft dit keer meer moeite dan de andere keren. De laatste dagen ben ik snel moe en kan soms overdag gewoon spontaan in slaap vallen. Dit is voor mijn niet herkenbaar van de vorige keren. Dan had ik dat maar een dag. Hopelijk gaat dit snel beter. Lianne is vandaag weer naar school geweest en is ondanks ze geen zin had best enthiost. Milou gaat zonder moeite. De hulp die wij van iedereen krijgen Loop ook super dit is voor eef ook heel belangrijk want het blijft druk voor hem! Dit was even een klein stukje maar dan etn jullie hoe het gaat. Hoop snel me weer wat beter te voelen want ik wil zo graag van elke dag kunnen genieten en beleven. Blijf bidden en de kaarsjes brandden want hopelijk blijft hij me nog een tijdje dragen.Tijd met mijn kanjers waar ik zo intens veel van hou. Tot gauw.....

De kuur weer begonnen

De kuur zit erin,laat hem maar weer goed zijn werk doen!!!
Samen met mijn zus weer gezellig een middagje gezeten,nu eigenlijk op bed ,voorheen wilde ik altijd in een stoel want zei dan kan nog lang genoeg in bed. Nu is noodzaak want ik kan niet meer in de stoel,veel te hoog.Even een klein probleem met de toilet ,maar ook daar kwamen we samen weer uit,er is namelijk een invalide toilet in grote maar geen beugels om je aan vast te houden.Het in en uit de auto gaan gaat trouwens geweldig met de glijplank dit geeft een ontspannen manier van overstappen.
De anti misselijk medicijnen doen zijn werk prima,want ik heb totaal geen last van de maag.Heb heerlijk geslapen ondanks de dexemason waar ik normaal wel beetje hyper door werd.
Lekker weekend,samen met Eef de boodschappen gedaan daarna is Eef naar Lianne haar eerste wedstrijd in de D bespeelt helaas uit maar woensdag thuis dus kan ik weer kijken naar haar.
Milou is de hel dag aan het spelen met een vriendinnetje,en ik red mijzelf best goed als ik alleen ben dit is een goed gevoel.
Volgende week begint Lianne ook weer op school,eest boeken kaften een maandag en vanaf woensdag is het echt weer school jammer  dat zij niet zo enthousiast is als haar zus maar ze zal wel moeten verlopig nog een aantal jaar.
Fijn weekend en hopelijk komt die zon nog tevoorschijn??

Een dag met veel nieuws......

Vanochtend bloed geprikt en controle dr. Bos. Ze vroeg of ik wilde beginnen en of ik het lichamelijk en geestelijk weer aan zou kunnen ,de bloedwaarden waren niet verslechterd en gaven aan dat het lichaam het weer aan zou kunnen. Natuurlijk ga ik er weer voor. Ze gaf me een compliment dat ik weer zo positief overkwam en vond het heel knap dat ik in deze korte tijd zo mijn weg al vond,
De chemo wordt alleen vrijdag omdat de chemo die ik zou krijgen niet meer leverbaar is wereldwijd de fabrikant kan het niet leveren , nu wordt het een andere zelfde werking  deze kuur is om de drie weken i.p.v 4 weken.
 Vanmiddag zijn met de rolstoelen geweest de fabrikant en van de MO(gemeente), eerst de handbediende rolstoel aangemeten op mijn maat. Toen de elektrisch dit was even een traantje laten,is zo groot en dan besef je dat je echt invalide ben ,klinkt raar maar dan gaat het toch even erg snel.
 Rondje gereden ,is best moeilijk maar het tweede rondje ging al beter. Ze komen allebei waarschijnlijk volgende week .
 De traplift is opgemeten het gaat dus even snel vandaag geweldig !!
Morgen dus nog een rustdag en dan gaat de chemo weer aan het werk  in mijn lijf om tijd te krijgen met mijn kanjers dan maar  met al de hulpmiddelen en de lieve mensen om mijn heen  ga ik dit pad weer op even ,weer over een kei heen ,maar ik ga er weer voor..

De dagen zijn goed gevuld.

Het ritme van de dag en het zorgen voor mijn gezinnetje,de kleine dagelijkse dingen zoals boodschappen en eten koken,gaat me al aardig lukken.Natuurlijk heb alle hulp van iedereen maar sommige dingen zelfstandig doen is zo fijn.
Gisteren weer wezen zingen op het koor dit was echt een goed gevoel weer zo als het was bijna ,want zittend zingen blijft toch anders maar heb weer genoten.Hopelijk kan ik nog vele repetities kunnen mee doen.
Vandaag naar de crematie van een oom geweest weer voor het eerst in de auto vanaf vorige week zaterdag weer even het vertrouwen vinden dat ik dat kan even de rust en de concentratie vinden maar ik kan het weer en dat moet zo blijven.
Morgen een drukke dag dokter Bos in de ochtend en die middag komen ze de traplift opmeten en de fabrikant van de rolstoel komt opmeten en kijken of het een scootmobiel wordt of eclectisch rolstoel mijn voorkeur is volgens mijn de elektrisch maar we gaan hun idee aan horen??
Op naar morgen en donderdag de chemo.

Buiten in de tuinstoel

Vandaag een heerlijke zondag de nachten worden wat langer. Maar dat komt door mijn mannetje samen met Lianne mijn eigen matras op het bed gelegen. Dan het ontbijtje met zijn vier. Lekker een stuk gelopen en na een slaapje want dat moet overdag toch even , zit ik op een tuinstoel heerlijk buiten. Morgen gaat milou naar school zes weken al weer voorbij en terug kijkend best ingrijpende weken voor een ieder maar vinden we toch weer onze weg wat is een mens flexibel. Deze week gaat de chemo weer beginnen, ik ga er weer voor en hoop daardoor weer tijd te krijgen met mijn kanjers. Bid dat hij mijn en mijn gezin ook nu weer draagt. Ik ga het pad verder lopen samen met jullie al weet ik dat ik het zelf moet doen maar de steun van jullie helpt ons

Kan zo in huis weer een beetje mijn gang vinden.

Ik krijg steeds meer  de draai weer terug in de rolstoel in huis,kan zelf wat dingen doen zoals,voor het ontbijt zorgen,eten koken voor mijn kanjers natuurlijk krijg ik hulp van de dames met name het afgieten van de aardappels maar gelukkig heb ik een grote meid die dit super kan.En de boodshappen met de hulp die ik elke dag krijg.
Vandaag heeft mijn knajeer de mooiste uitvinding verzonnen en uitgevoerd waardoor ik zelfstandig naar de w.c. kan .Wat nou ergotherapeut of een of ander mevr. wie mee help bij het bedenken van de aanpassingen Hij bedenkt het gewoon zelf.
Dit is geweldig en een traan waard want dit is een stukje zelfstandigheid is zo belangrijk.Zo gaan we stapje voor stapje,mijn fsyso begeleid hierin ook super ook stapje voor stapje ga ik dingen weer leren opstaan uit de stoel en staan op de twee benen en daar dan de rechterbeen te gebruiken en sterk te maken deze moet het allemaal doen en ik oefen danook en het lukt,
Dit is ook om straks beter te kunnen gaan zitten in de auto ,dat is mijn volgende stap hoe stap ik veilig in voor mijzelf maar ook voor de mensen die mijn vervoeren.
De week is alweer bijna om ,het is genieten om thuis te zijn en de rust in mijn huis te krijgen.
Op naar het weekend voor m Milou haar laatste vakantiedag morgen en dan gaat haar school weer beginnen groep 8 ze heeft er zin in en ik weet dat ik niet vooruit mag kijken maar jullie weten mijn wens haar weg zien fietsen naar de middelbare school volgend jaar net als haar zus!!
Ik blijf ervoor vechten en hopelijk gaat die chemo komende week weer even de boel stop zetten.

Een nieuwe week om mijn dagelijkse dingen in huis te gaan doen.

Gisteren de afsluiting van het zomerfeest 2011 ik ben er bij geweest dichtbij mijn mijn vriendinnen,vrienden  en familie,mensen welke mijn steunen in deze ziekte.Ik ben trots da t ik erbij mocht zijn.Was laag zitten maar het sfeertje en de muziek was gezellig.(moeilijk dansen in zo een rolstoel)BIj het slotlied wil ik niet denken aan de komende tijd.Als we dan het het zingen zijn maar: You never walk alone kwam uit mijn hart en geeft kracht ,en uit een ieders eigen hart.Lotgenoot bij mijn dichtbij,Sjaak wij gaan ervoor !!!Tranen vloeide  bij een ieder,maar ook van geluk dat ik er toch weer bij mocht zijn.
Schipluiden is een dorp waar veel warmte in is zo de rest van de wereld ook moeten zijn,ik ben blij dat ik in dit dorpje ben met mijn mannetje en meiden die dit schipluidengevoel toch ook voelen.
Vandaag is Lianne naar de KNVB dagen heerlijk voetballen ze had er super zin in,
Milou is een nachtje slapen bij een vriendinnetje.Heeft ook pret de komende dag en nacht.
Vanochtend door Caryn geholpen en een vriendin,lekker wat kunnen doen ,deels voor ontbijt gezorgd en de striijk,geeft een gevoel weer een beetje mee te draaien in mijn huisje,op mijn manier maar vind vast mijn weg.De rolstoel wordt ik al best handig in heb resept hoe mensen die er zo lang in moeten zitten zo goed daarmee omgaan..

tweede bestraling

Gisteren dus een rustige dag,geen Chemo maar wel heerlijk bij de meiden wezen kijken bij de water spelen lekker in de bagger,zag er weer geweldig uit!!
Was een mooie locatie zodat ik door mijn schoonzus  rond gereden werd en zo gezellig kon kijken en vele lieve mensen zag welke ik weet dat ze mee leven en lezen, en dat voelt goed om jullie te zien even de schouderklop en praatje .

lekker vies




Milou der vriendinnen



 lianne en der vriendinnen



Vandaag een dag met mijn zus heerlijk hier thuis en natuurlijk even wezen wandelen en de boodschappen.Even over de braderie die er niet was en even vastgezeten met rolstoel in de kledingwinkel op het dorp maar de sterke hand van de politie die net langs kwam hielp even een handje.Dan zie je dat het soms zo moeilijk is om ergens met een rolstoel te komen.

Vanmiddag de bestraling ik zag eer een beetje tegenop dit door vorige week maar toen ik onder dat ding lag dacht ik  kan het en doe gewoon je werk ram die celletje maar tot dood!!

De arts gesproken wat is dat een bijzonder vriendelijke man en zo menselijk,hij vond het ook jammer dat er geen resultaat was maar vertelde dat de uitwerking toch wel een week of drie is voor we resultaat kunnen zien,hij heeft een telefonisch afspraak gemaakt dan hoef te komen.

De medicijnen in overleg met hem sneller afbouwen dan hoop ik wat minder vocht vast te houden in mijn varkensvoetjes.Als het goed gaat nu even twee weken geen ziekenhuis lekker thuis wenen en mijn gangetje vinden op deze manier.Natuurlijk zijn er ook wel dalletje maar ik probeer telkens een lichtje te zien wat weer positieve energie geeft voor mijn maar ook voor mijn mannetje en de meiden die doen het zo goed!!

Weekend de laatste dagen van het Schipluiden zomerfeest heel raar om daar eigenlijk niet te zijn geweest maar de meiden hebben daar wel hun vertier gehad en dat is super!!

We gaan het weekend vieren net als iedereen genieten van de momenten met mijn kanjers.

buik glijen

Upe date??

Dat is even lang geleden nu in de ochtend niet meer schrijven maar in ons eigen huis op een bed in de kamer slapen,mijn mannetje op zijn bedje ernaast.(soort luxe camping)
Het was super fijn om thuis te komen ook  al is je huis veranderd van opstelling met bed en meubels .Dit is goed het mooiste was die avond met zijn vier aan tafel te zitten om te eten,en hun gekwebbel en verhalen van de zomerfeest te horen.

Gisteren heb ik best eeen drukke dag gehad maar ook omdat het toch inleveren is om vier dagen in de het ziekenhuis te zitten,Het transfer van stoel naar stoel of toilet gaat ook al aardig lukken.Mijn linkerbeen heb ik echt geen controle meer over wel een gevoel van aanraken maar geen signaal  normaal zeg je hoofd ,neem een stap maar dat kan niet zo ,ik moet het bewust met mijn boven been sturen.De knieën moeten recht blijven anders klap ik erdoor heen. met name linksMaar leer al aardig met deze beperking om te gaan.
Vandaag op controle geweest bij de oncoloog wij hebben besloten om de kuur een twee weken uit te stellen want de combinatie van chemo en de zware bestraling is te veel en ze is erg bang dat ik dan te veel inleveren moet de komende week.Eef had dit verwacht ik had nog van doe  maar haar verklaring is logisch en verstandig.
Morgen dus vrij kan ik ook een keer bij mijn kanjers op het zomerfeest gaan kijken.Eef gaat weer werken vanmiddag ook hij moet ook weer even in zijn eigen doen komen voor zover dit gaat lukken ,wat heb ik toch een wereld man en de mensen om mijn heen wat een liefde de hele wereld moest zo lief zijn voor elkaar.
Ik ben echt blij weer thuis te zijn en mensen ik ga er weer voor tijd die wil en genieten van mijn gezin al is het in besprekingen maar doe mijn best weet dat het niet meer anders zal worden dus moet dit accepteren en dat gaat mijn weer lukken!!!
Ik voel dat ik weer op het juiste pad loop en de steentjes weer wat makkelijk begaanbaar zijn .

Ben er klaar voor

Fsio advies gehad thuis klaar,zusters bedankt afscheid van mijn buurvrouw welke ook vandaag lekker naar huis mocht. Vanavond thuis slapen hopelijk onu een hele nacht.
Op naar mijn kanjers wat heb ik die gemist. Ik ga dit pad verder en vertouw op dat hij mijn weer. Draagt en lljde behandelingen die komen gaan en mijn tijd geven om bij mijn kanjers en alle lieve mensen mijn te zijn :you never walk alon!!'