De dames vakantie met twee enorm mooie rapporten,wat zijn wij trots dat zij dit jaar weer zo hard gewerkt hebben.
Gisteren controle oncoloog,was weer een goed gesprek,de bestraling moet zijn werk doen komend drie weken en hopelijk wat verbetering geven in de benen en mobiliteit.De bloedwaarden gaan wel omhoogog,markers nog nooit zo hoog geweest,de leverwaardes zijn ook gestegen, waardoor we aan de chemo gaan beginnen de lever moeten we ook weer gaan aanvallen,maar eerst mogen we op vakantie.
Over vier weken ga ik startte met de chemo i.o.m. de oncoloog vertrouw op haar als het eerder moest had ze dat gezegd.
Lianne der eerste werkochtend met zijn alle om 6 uur op,best vroeg.
Milou laatst schooldag op weg naar groep 8.
Vandaag aan het zoeken geweest voor een huisje in Zeeland is gelukt( wat een prijzen weten ze te vragen hier in ons eigen land )maar is geboekt, dus dat staat vast!!De zon besteld erbij!!!
Vanochtend zijn mijn vriendiinne geweest op de koffie maar heerlijk mijn geholpen met mijn huisje weer op de draad te krijgen.Is wel beetje achter gebleven mat al wat er in deze 5 weken gebeurd is.
Morgen dan ga ik winkelen met mijn meiden en mijn zus want dat hadden ze zeker nog te goed!!!
donderdag 30 juni 2011
maandag 27 juni 2011
De vogels hebben het al druk
Nu ik achter de computer zit hoor ik de vogels al druk fluiten,het is inderdaad vroeg in de ochtend!1
Het weekend was een weekend van afscheid nemen iets waar ik niet goed in ben.We hebben afscheid genoemd van onze lieve dirigent van het kerkkoor.Voor haar een moeilijke maar belangrijke beslissing als ze dat dan aan kondig in het begin van het seizoen denk je dat is ver weg,maar nu was het zo.Het was gezellig op het afscheid feestje en de afscheidviering in de kerk was mooi.Ik ga haar missen door handen en haar mimiek voelde ik aan welke tonen we moesten zingen,al kan ik geen noot lezen heeft ze me zeker dit op haar manier bij aan geleerd.
Voor mijn weer fijn om in de kerk te zijn ( wel dan in rolstoel maar wel bij het koor) Ik voel daar warmte en daar voel je het geloof ,de hoop en liefde die mensen met elkaar en voor elkaar voelen, het mee lopen van de mensen op mijn en hun levenspad.Uiteindelijk lopen we allemaal ons eigen pad maar heeft een iedereen aan de zijlijn van zijn levenspad die mensen nodig die een hand uitsteken om je te helpen op je levenspad,de schouderklopjes,de aanrakingen,gewoon een arm om je heen,een lach en een traan,en soms ook de mens die juist even niet weet wat te doen of zeggen.
Zondag met mijn Kanjer in een geleende rolstoel, welke echt super lekker zit ,en voor een ieder goed te berijden is rondje( polderHodepijl) gelopen(gezeten)blijft toch even moeilijk deze stappen maar met zo een kanjer van een man kan je dat gewoon. Ik heb allemaal weer gezien die polder,het groen de stilte van de mooie groen natuur ,de mensen op de golfbaan welke sommige het echt nog kunnen maar sommige dingen moet je blijven oefenen?? De gras kant met al dat onkruid wat gewoon lekker door groeit langs de kant van de weg en zich nergens wat van aantrekt..
De week is weer nieuwe,laatste schoolweek voor Milou en Lianne morgen haar cijfers halen.
Het beloofd zomer te worden we gaan kijken,ik hoop dat dit voor hun ook een mooie vakantie gaat worden al loopt het allemaal anders maar ik ga er samen met mijn kanjers proberen er iets speciaals van te maken.Het bij elkaar zijn is nu zo belangrijk,MIJN KANJERS.
APD dag vandaag,middeltje om mijn botten te streken,en bloedafname,mijn zus gaat mee, dus die twee uur zitten daar gaan vast weer zo voorbij zussen hebben altijd wel iets te kletsen met elkaar..
Het weekend was een weekend van afscheid nemen iets waar ik niet goed in ben.We hebben afscheid genoemd van onze lieve dirigent van het kerkkoor.Voor haar een moeilijke maar belangrijke beslissing als ze dat dan aan kondig in het begin van het seizoen denk je dat is ver weg,maar nu was het zo.Het was gezellig op het afscheid feestje en de afscheidviering in de kerk was mooi.Ik ga haar missen door handen en haar mimiek voelde ik aan welke tonen we moesten zingen,al kan ik geen noot lezen heeft ze me zeker dit op haar manier bij aan geleerd.
Voor mijn weer fijn om in de kerk te zijn ( wel dan in rolstoel maar wel bij het koor) Ik voel daar warmte en daar voel je het geloof ,de hoop en liefde die mensen met elkaar en voor elkaar voelen, het mee lopen van de mensen op mijn en hun levenspad.Uiteindelijk lopen we allemaal ons eigen pad maar heeft een iedereen aan de zijlijn van zijn levenspad die mensen nodig die een hand uitsteken om je te helpen op je levenspad,de schouderklopjes,de aanrakingen,gewoon een arm om je heen,een lach en een traan,en soms ook de mens die juist even niet weet wat te doen of zeggen.
Zondag met mijn Kanjer in een geleende rolstoel, welke echt super lekker zit ,en voor een ieder goed te berijden is rondje( polderHodepijl) gelopen(gezeten)blijft toch even moeilijk deze stappen maar met zo een kanjer van een man kan je dat gewoon. Ik heb allemaal weer gezien die polder,het groen de stilte van de mooie groen natuur ,de mensen op de golfbaan welke sommige het echt nog kunnen maar sommige dingen moet je blijven oefenen?? De gras kant met al dat onkruid wat gewoon lekker door groeit langs de kant van de weg en zich nergens wat van aantrekt..
De week is weer nieuwe,laatste schoolweek voor Milou en Lianne morgen haar cijfers halen.
Het beloofd zomer te worden we gaan kijken,ik hoop dat dit voor hun ook een mooie vakantie gaat worden al loopt het allemaal anders maar ik ga er samen met mijn kanjers proberen er iets speciaals van te maken.Het bij elkaar zijn is nu zo belangrijk,MIJN KANJERS.
APD dag vandaag,middeltje om mijn botten te streken,en bloedafname,mijn zus gaat mee, dus die twee uur zitten daar gaan vast weer zo voorbij zussen hebben altijd wel iets te kletsen met elkaar..
vrijdag 24 juni 2011
De vijf bestralingen zijn gebeurd.......
Laat zijn ze werk maar doen!!!
Voel me best goed iets wat licht in het hoofd maar dat is eigenlijk nu vanaf vanmiddag een beetje. De prednison moet ook afgebouwd worden en geeft denk ook wel wat bijwerkingen?
Vanochtend is Lianne mee geweest met de bestraling,wat een kanjer he?
Het masker mochten we mee nemen maar dat hebben we niet gedaan want zo een leuke souvenir is het ook weer niet,voor Halloween zei Lianne maar toch maar niet!!
Daarna heeft Eef mijn naar het inloophuis gebracht voor de zang,was moeilijk even binnen komen een traantje maar als je in zo een warm nestje komt voel je je gauw weer rustig.Gezellig met elkaar seizoen afgesloten met een brunch door ieder wat lekker mee genomen.Was fijn om daar weer te zijn en hoop de afspraak van de volgende repetitie in september weer te zijn wat zou dit mooi zijn.
Weekend voor de deur de zomer komt al mag ik nu niet meer met mijn bol in de zon toch ga ik genieten van dit weer met mijn kanjers.
Voel me best goed iets wat licht in het hoofd maar dat is eigenlijk nu vanaf vanmiddag een beetje. De prednison moet ook afgebouwd worden en geeft denk ook wel wat bijwerkingen?
Vanochtend is Lianne mee geweest met de bestraling,wat een kanjer he?
Het masker mochten we mee nemen maar dat hebben we niet gedaan want zo een leuke souvenir is het ook weer niet,voor Halloween zei Lianne maar toch maar niet!!
Daarna heeft Eef mijn naar het inloophuis gebracht voor de zang,was moeilijk even binnen komen een traantje maar als je in zo een warm nestje komt voel je je gauw weer rustig.Gezellig met elkaar seizoen afgesloten met een brunch door ieder wat lekker mee genomen.Was fijn om daar weer te zijn en hoop de afspraak van de volgende repetitie in september weer te zijn wat zou dit mooi zijn.
Weekend voor de deur de zomer komt al mag ik nu niet meer met mijn bol in de zon toch ga ik genieten van dit weer met mijn kanjers.
woensdag 22 juni 2011
Week is doorgezaagd
Over de helft van de bestralingen heen en gesprek met radioloog gehad,Hij wil dat ik de prednison weer snel afgebouwd hij denkt dat ik vocht vast hou in mijn benen en die doen het al niet zo lekker.Heb geen enorme last van hoofdpijn dus beter te stoppen met deze medicatie.
De controle bij hem zijn klaar nu ga ik weer verder bij dr. Bos voor de eventuele verder behandeling.Wel even gevraagd of bestralen in de komende tijd nog een keer de mogelijk zou kunnen zijn en dat kan maar eerst verder kijken wat dit doet.De nawerking van bestralen is een week of drie om te zien of er resultaat is.
Vannacht hopelijk een betere nacht voor ons allemaal,ik heb vannacht ook dan meer even thee gedronken met mijn vriendin in Canada.
Vandaag hebben we de vakantie voor Frankrijk geannuleerd alles bij elkaar is dit een teleurstelling had het zo graag willen doen met mijn kanjers maar geeft ook opluchting en zeker minder stress want vakantie moet ontspanning zijn op dit moment zoals mijn lichaam nu is gaat dat daar niet lukken nu is zal dat niet zo makkelijk allemaal gaan daar in Frankrijk en de lange reis.
Met afwachting van de afspraak bij dr. Bos gaan we een weekje Nederland Plannen en kunnen we daar nog ;lekker een weekje genieten.
De controle bij hem zijn klaar nu ga ik weer verder bij dr. Bos voor de eventuele verder behandeling.Wel even gevraagd of bestralen in de komende tijd nog een keer de mogelijk zou kunnen zijn en dat kan maar eerst verder kijken wat dit doet.De nawerking van bestralen is een week of drie om te zien of er resultaat is.
Vannacht hopelijk een betere nacht voor ons allemaal,ik heb vannacht ook dan meer even thee gedronken met mijn vriendin in Canada.
Vandaag hebben we de vakantie voor Frankrijk geannuleerd alles bij elkaar is dit een teleurstelling had het zo graag willen doen met mijn kanjers maar geeft ook opluchting en zeker minder stress want vakantie moet ontspanning zijn op dit moment zoals mijn lichaam nu is gaat dat daar niet lukken nu is zal dat niet zo makkelijk allemaal gaan daar in Frankrijk en de lange reis.
Met afwachting van de afspraak bij dr. Bos gaan we een weekje Nederland Plannen en kunnen we daar nog ;lekker een weekje genieten.
dinsdag 21 juni 2011
planning van de dokter
De planning van rustdag is veranderd de dokter vond het beter om toch 5 dagen achtereen te bestralen,doen we natuurlijk.De eerste is gedaan het is natuurlijk meer werk om erheen te gaan dan dat je daar ligt maar als het zijn werk maar doet.Zo dadelijk gaan we weer voor nummer twee!!
Lianne vandaag dagje uit met school hopelijk heeft ze veel lol en geniet ze van haar klasgenootjes.
Lianne vandaag dagje uit met school hopelijk heeft ze veel lol en geniet ze van haar klasgenootjes.
maandag 20 juni 2011
De eerste bestraling vandaag
Gistren Otto v. Egmond toneelstuk wezen kijken en taart en koffie gedronken met mijn koormaatjes,leuk om te zien hoe het geworden is allemaal,was wel blij dat ik nu niet met mijn voetjes in het water hoefde want warme voeten is nu wel belangrijk heb ik toch iets meer geveol voor mijn idee!
Lianne is haar s.o. aan het over doen van Engels,super geleerd gisteren gaat haar lukken!!!
Milou heeft ook nog wat toetsen en dan is het echt bijna zomervakantie voor mijn kanjers, voor mijn geeft het toch wel erge dubbele gevoelens,ik wilde gewoon lekker met hun dingen kunnen doen en nu is daar weer een dikke streep door gezet ,Ook voor EEf natuurlijk.Ik merk dat ik dit ook weer een plaatsje moet geven maar mijn hoop is dat het beter gaat worden met bestralen en daar bid ik voor want zij verdienen de vakantie ook zo!!!
Om Half 3 vanmiddag eerste bestraling laat die kankercellen maar smelten en krimpen van de schrik!!
Ik probeer kort te belijfen met verder te denken naar de komende tijd om de rust in mijn hoofd een beetje te houden.Kleine stapjes tegelijk, letterlijk en figuurlijk is dat nu!!Loop door het huis kleine stukjes maar ben inmiddels wel vertrouwd met de rolator, het is een overgeven maar dat hoort bij grenzen verleggen en het toch proberen om het voor mijnzelf confortabel te maken in huis.Ook wat minder gevaar van omtummelen is ook wel verstandig !!!
Hou het lichtje aan en we blijven hopen en bidden dat er nu ook weer een wonder mag gebeuren en dat Hij weer laat zien dat Hij mijn draagt voor mijn gezin en de mensen die mijn zo dicht bij mijn hart zijn.
Ik ga weer over deze steen heen en hopelijk is hij minder scherp dan we verwachtten!!
Lianne is haar s.o. aan het over doen van Engels,super geleerd gisteren gaat haar lukken!!!
Milou heeft ook nog wat toetsen en dan is het echt bijna zomervakantie voor mijn kanjers, voor mijn geeft het toch wel erge dubbele gevoelens,ik wilde gewoon lekker met hun dingen kunnen doen en nu is daar weer een dikke streep door gezet ,Ook voor EEf natuurlijk.Ik merk dat ik dit ook weer een plaatsje moet geven maar mijn hoop is dat het beter gaat worden met bestralen en daar bid ik voor want zij verdienen de vakantie ook zo!!!
Om Half 3 vanmiddag eerste bestraling laat die kankercellen maar smelten en krimpen van de schrik!!
Ik probeer kort te belijfen met verder te denken naar de komende tijd om de rust in mijn hoofd een beetje te houden.Kleine stapjes tegelijk, letterlijk en figuurlijk is dat nu!!Loop door het huis kleine stukjes maar ben inmiddels wel vertrouwd met de rolator, het is een overgeven maar dat hoort bij grenzen verleggen en het toch proberen om het voor mijnzelf confortabel te maken in huis.Ook wat minder gevaar van omtummelen is ook wel verstandig !!!
Hou het lichtje aan en we blijven hopen en bidden dat er nu ook weer een wonder mag gebeuren en dat Hij weer laat zien dat Hij mijn draagt voor mijn gezin en de mensen die mijn zo dicht bij mijn hart zijn.
Ik ga weer over deze steen heen en hopelijk is hij minder scherp dan we verwachtten!!
zaterdag 18 juni 2011
Weekend
Lianne heeft vanmiddag afsluiting van het D elftal een alternatief program want nu de polder in voor een survival is geen succes.Milou verveeld zich haar vriendinnen hebben kamp en het weer is geen speeltuin weer,beetje voor de tv dan maar!!
Zo ben ik toch al naar de AH geweest met de rolstoel voor de grote boodschappen Lianne is ook mee gegaan zo stoer van die meid om daar toch met je moeder in rolstoel rond te lopen,kwam vriendin en vriend tegen zo goed van haar,kreeg van Eef telkens de boodschappen op schoot normaal rij ik het karretje en is daar dan wel plek voor zo grappig die kleine gewoontes die dan gebeuren.
Blijf me klein voelen in die stoel maar weet dat dit de makkelijkste weg is nu en die moet ik in deze dingen gaan accepteren.Deze steentje moet ik gewoon nemen zonder er bij na te denken hobbeltjes om het zo maar te zeggen.
Ik heb vandaag een aardige dag en voel me niet super moe,ook blij dat de darmen het weer op gang zijn want dat is ook een opluchting!!( raar praatje maar geeft echt lucht)
Op weg naar maandag de eerste bestraling,morgen ga ik naar het toneel stuk waar ik eerst zou mee spelen kreeg net een mooie bos bloemen van hun en de vraag of ik morgen wilde komen kijken was ik van plan en nu ik me zo voel ga ik morgenmiddag kijken naar mijn koor maatjes en het toneelstuk hoe het geworden.
Hopelijk doen de weergoden beetje hun best??
Fijne weekend geniet !!!
Zo ben ik toch al naar de AH geweest met de rolstoel voor de grote boodschappen Lianne is ook mee gegaan zo stoer van die meid om daar toch met je moeder in rolstoel rond te lopen,kwam vriendin en vriend tegen zo goed van haar,kreeg van Eef telkens de boodschappen op schoot normaal rij ik het karretje en is daar dan wel plek voor zo grappig die kleine gewoontes die dan gebeuren.
Blijf me klein voelen in die stoel maar weet dat dit de makkelijkste weg is nu en die moet ik in deze dingen gaan accepteren.Deze steentje moet ik gewoon nemen zonder er bij na te denken hobbeltjes om het zo maar te zeggen.
Ik heb vandaag een aardige dag en voel me niet super moe,ook blij dat de darmen het weer op gang zijn want dat is ook een opluchting!!( raar praatje maar geeft echt lucht)
Op weg naar maandag de eerste bestraling,morgen ga ik naar het toneel stuk waar ik eerst zou mee spelen kreeg net een mooie bos bloemen van hun en de vraag of ik morgen wilde komen kijken was ik van plan en nu ik me zo voel ga ik morgenmiddag kijken naar mijn koor maatjes en het toneelstuk hoe het geworden.
Hopelijk doen de weergoden beetje hun best??
Fijne weekend geniet !!!
donderdag 16 juni 2011
masker aan gemeten
Gisteren een fijn gesprek met onze huisarts gehad er waren wat dingen wat ons niet bevallen was de laatste jaren niet zo gegaan is al we eigenlijk gewild hadden, maar door het uit te spreken met elkaar is dit zeker op gelost.In de ze komende tijd is het heel belangrijk dat we allebei goed met onze huisarts kunnen praten en een goed band hebben.
Vanochtend had ik flinke startproblemen hoewel ik niet heel slecht geslapen had maar het zijn echt de benen die dan zo weinig willen en zwaar zijn bij alles wat je doet en wil doen.
Vandaag dus het bestralingsmasker aan laten meten je ziet het zelf niet maar lijkt wel een beetje een buitenaards wezen volgens mijn zus of zo ,een spiderman masker, alleen dan niet mooi rood/blauw.
Liep allemaal weer gesmeerd daar in her RDDG,aardige mensen met veel uitleg en geduldig en precies te werk gingen.
Maandag de eerste bestraling dan dinsdag ,woensdag vrij donderdag,vrijdag ,weekend vrij en da laatste naar het volgend weekend.
Zo loopt het weer en ben ik weer voor zelf weer bezig met het gevecht weer tegen de kanker in mijn lijf en nu met name in mijn hoofd.
Lianne morgen laatste proefwerkdag en dan al weer klaar, waar de rest van de tijd mee opgevuld wordt op school, weet ze nog niet en zij ook niet.Milou heeft nog wat toetsen en dan komen de cijfers maar ik ben nu al trots op ze want wat doen die meiden het goed en wat worden ze snel groot??
Vanochtend had ik flinke startproblemen hoewel ik niet heel slecht geslapen had maar het zijn echt de benen die dan zo weinig willen en zwaar zijn bij alles wat je doet en wil doen.
Vandaag dus het bestralingsmasker aan laten meten je ziet het zelf niet maar lijkt wel een beetje een buitenaards wezen volgens mijn zus of zo ,een spiderman masker, alleen dan niet mooi rood/blauw.
Liep allemaal weer gesmeerd daar in her RDDG,aardige mensen met veel uitleg en geduldig en precies te werk gingen.
Maandag de eerste bestraling dan dinsdag ,woensdag vrij donderdag,vrijdag ,weekend vrij en da laatste naar het volgend weekend.
Zo loopt het weer en ben ik weer voor zelf weer bezig met het gevecht weer tegen de kanker in mijn lijf en nu met name in mijn hoofd.
Lianne morgen laatste proefwerkdag en dan al weer klaar, waar de rest van de tijd mee opgevuld wordt op school, weet ze nog niet en zij ook niet.Milou heeft nog wat toetsen en dan komen de cijfers maar ik ben nu al trots op ze want wat doen die meiden het goed en wat worden ze snel groot??
dinsdag 14 juni 2011
Fijn gesprek met de Radioloog
Twee weken geleden fietsen we over het parkeerterrein van het ziekenhuis nu werd ik geduwd door mijn mannetje en wat ben je klein in zo een stoel,je lijkt wel een kind in de buggy tegen al die mensen aan kijken.
Het was een duidelijk en goed gesprek met deze dokter,wat ben ik tevreden hoe ik tot nu toe wordt behandeld in mijn vertrouwde RRDG.
Hij heeft nogmaals de foto's laten zien en dat het zowel in de grote en kleine hersenen vlekjes zitten,alle hersenen zowel, grote als kleine worden bestraalt. Donderdag wordt er een masker aan gemeten en maandag de eerste bestraling van de vijf,waarschijnlijk kan het zijn dat het lopen daarna weer wat zal herstellen maar geen zekerheid,tot mijn opluchting kan er na de bestraling begonnen worden met chemo waarin een zwaar hoofd had omdat er vaak gezegd wordt dat dat geen zin heeft voor de hersenen,maar je geeft te chemo dan weer om te zorgen dat de groei weer stopt,wat de bestraling stil legt voor een tijd(je).En de chemo heeft mijn al twee keer goed geholpen om het stil te leggen dus ga ik er zeker weer voor.
Vanmiddag belde dr. Bos(oncoloog) om haar plan voor mijn na de bestralingen te bespreken, en dat wordt chemo maar zij wil niet direct mee wil beginnen, eerst kijken hoe de waardes van het bloed zijn en dat wordt in de laatste week van Juni bekeken,maar dan ben ik klaar met de bestralingen en doen we weer de stapjes verder en kunnen we kijken of de vakantie door kan gaan met zijn viertjes?Moet zelf beslissen om de 5 bestralingen achterelkaar te doen of in twee weken tijd die beslissing moet ik zelf nemen.
Zo gingen vandaag de ortho en de opticien vandaag ook gewoon door voor Milou en Lianne haar proefwerken gemaakt ,Eef weer een middagje gewerkt .
Pastoor Huub is op visite geweest daar wilde ik toch ook wel wat mee door spreken dit geeft rust en natuurlijk hoop ik dat dit allemaal in de kast mag blijven liggen verlopig.Het is fijn om dingen uit te spreken en met hun over te hebben.Maar uiteindelijk blijft het zo raar en dubbel gevoel om daar mee bezig te zijn en geeft ook een soort van rust voor mijn maar ook de mensen om mijn heen hoop en denk ik?
Een drukke, vruchtbare dag zullen we hem maar noemen weer toekomst zoals de radioloog vroeg of ik er weer voor gaat en dat ga ik ook alle kansen blijf ik pakken en hopelijk kan ik en mijn lijf dit allemaal weer aan zeker als ik gedragen wordt moet dit weer een stuk verder op mijn levensweg worden.
Hopelijk een goede nacht want die medicatie die geeft me lekker veel adreline, is dat ik niet lopen kan, alleen in slakkengang anders kon ik wel een rondje door de polder gaan.
Het was een duidelijk en goed gesprek met deze dokter,wat ben ik tevreden hoe ik tot nu toe wordt behandeld in mijn vertrouwde RRDG.
Hij heeft nogmaals de foto's laten zien en dat het zowel in de grote en kleine hersenen vlekjes zitten,alle hersenen zowel, grote als kleine worden bestraalt. Donderdag wordt er een masker aan gemeten en maandag de eerste bestraling van de vijf,waarschijnlijk kan het zijn dat het lopen daarna weer wat zal herstellen maar geen zekerheid,tot mijn opluchting kan er na de bestraling begonnen worden met chemo waarin een zwaar hoofd had omdat er vaak gezegd wordt dat dat geen zin heeft voor de hersenen,maar je geeft te chemo dan weer om te zorgen dat de groei weer stopt,wat de bestraling stil legt voor een tijd(je).En de chemo heeft mijn al twee keer goed geholpen om het stil te leggen dus ga ik er zeker weer voor.
Vanmiddag belde dr. Bos(oncoloog) om haar plan voor mijn na de bestralingen te bespreken, en dat wordt chemo maar zij wil niet direct mee wil beginnen, eerst kijken hoe de waardes van het bloed zijn en dat wordt in de laatste week van Juni bekeken,maar dan ben ik klaar met de bestralingen en doen we weer de stapjes verder en kunnen we kijken of de vakantie door kan gaan met zijn viertjes?Moet zelf beslissen om de 5 bestralingen achterelkaar te doen of in twee weken tijd die beslissing moet ik zelf nemen.
Zo gingen vandaag de ortho en de opticien vandaag ook gewoon door voor Milou en Lianne haar proefwerken gemaakt ,Eef weer een middagje gewerkt .
Pastoor Huub is op visite geweest daar wilde ik toch ook wel wat mee door spreken dit geeft rust en natuurlijk hoop ik dat dit allemaal in de kast mag blijven liggen verlopig.Het is fijn om dingen uit te spreken en met hun over te hebben.Maar uiteindelijk blijft het zo raar en dubbel gevoel om daar mee bezig te zijn en geeft ook een soort van rust voor mijn maar ook de mensen om mijn heen hoop en denk ik?
Een drukke, vruchtbare dag zullen we hem maar noemen weer toekomst zoals de radioloog vroeg of ik er weer voor gaat en dat ga ik ook alle kansen blijf ik pakken en hopelijk kan ik en mijn lijf dit allemaal weer aan zeker als ik gedragen wordt moet dit weer een stuk verder op mijn levensweg worden.
Hopelijk een goede nacht want die medicatie die geeft me lekker veel adreline, is dat ik niet lopen kan, alleen in slakkengang anders kon ik wel een rondje door de polder gaan.
maandag 13 juni 2011
Rustige pinsterdagen met zijn viertjes
Zo gaan de dagen weer verder,de nachten zijn niet echt fijn en zeker afgelopen nacht niet maar uiteindelijk gelukkig wel is slaap gevallen,tobben heet dit volgens Petra mijn vriendin in Canada ,zei dat altijd in de nachtdiensten die wij samen draaide.Het donker en stilte geeft denken aan de dingen die ik wil regelen en eigenlijk helemaal niet wil probeer dingen op te schrijven maar nu geeft het nog niet echt de rust omdat er dan telkens een onaangenaam gevoel is van waar ben ik mee bezig ?Mijn afscheid van de levende wereld klaar maken.Het is zo dubbel allemaal,muziek luisteren is dan soms al te veel om je gedachten te laten draaien en niet tot rust komt.Maar wil het toch want het zal ook rust gaan geven dat weet ik zeker.
Lianne is druk met leren voor haar proefwerkweek wat best veel is nu maar ze doet het echt zo super,hopelijk gaat het haar lukken deze week om haar concentratie erbij te houden.We hebben mooi momenten samen,deze zijn zo kostbaar.
Milou heeft ook haar momentjes met mijn,anders maar dat weten we het zijn twee verschillende en dat maakt het zo mooi.
In huis doet Eef veel je kent dat wel de vaste dingetjes in huis,en ik help hem waar mogelijk is,roeien met de riemen die je hebt,de strijkplank beneden bijv. en dan gezellig bij hun strijken,voel ik toch dat ik nog wat kan doen.
Met de rollator dan de was weer in de kast leggen boven,vandaag niet naar buiten geweest gisteren wel lekker in de tuin gezeten en gegeten.
Morgen gaan we het horen het plan van aanpak eigenlijk weet ik wel een beetje maar wil toch wel duidelijk van de radioloog en hopelijk van dr. Bos horen hoe en wat we allemaal nog kunnen de komende tijd.
De grote vraag die er ook is ,kunnen we met zijn vier naar Frankrijk deze zomervakantie,ze verdienen het zo mijn kanjers!!
Lianne is druk met leren voor haar proefwerkweek wat best veel is nu maar ze doet het echt zo super,hopelijk gaat het haar lukken deze week om haar concentratie erbij te houden.We hebben mooi momenten samen,deze zijn zo kostbaar.
Milou heeft ook haar momentjes met mijn,anders maar dat weten we het zijn twee verschillende en dat maakt het zo mooi.
In huis doet Eef veel je kent dat wel de vaste dingetjes in huis,en ik help hem waar mogelijk is,roeien met de riemen die je hebt,de strijkplank beneden bijv. en dan gezellig bij hun strijken,voel ik toch dat ik nog wat kan doen.
Met de rollator dan de was weer in de kast leggen boven,vandaag niet naar buiten geweest gisteren wel lekker in de tuin gezeten en gegeten.
Morgen gaan we het horen het plan van aanpak eigenlijk weet ik wel een beetje maar wil toch wel duidelijk van de radioloog en hopelijk van dr. Bos horen hoe en wat we allemaal nog kunnen de komende tijd.
De grote vraag die er ook is ,kunnen we met zijn vier naar Frankrijk deze zomervakantie,ze verdienen het zo mijn kanjers!!
zaterdag 11 juni 2011
Inleveren
Wat gaat het snel ,anderhalve week geleden fietste ik nog met mijn mannetje naar Delft om mijn pruik op te halen en naar het ziekenhuis.Nu durf en kan ik niet meer fietsen,lopen is ook niet eenvoudig gaat wel maar langzaam en met steun van tafels deurposten en muren heb ik enige zekerheid met lopen.Ook is de rollator weer in huis,met tegen zin en woede van mijn. Dit is echt inleveren mensen dit wil ik niet maar heb geen keus dit is mijn pad en probeer daar dan maar zo mijn weg over die steentjes te vinden.Ook gaan we een rolstoel regelen want ik kan niet alleen maar binnen zitten en een beetje door de tuin lopen,zo groot is hij ook niet wel mooi alles bloei en de zonnebloem groeien hard nu met deze regenbuien.
Jullie lieve reactie zijn warm en meelevend en geven mijn en mijn kanjers, echt steun al zal dat voor jullie niet zo voelen.
De bezoekjes die ik krijg ,de knuffels en hulp ,de lieve cadeautjes zijn fijn blijft moeilijk om hulp te vragen maar echt nodig want zie dat ik daar echt geen energie voor heb.Zelf Lianne is door haar vriendinnen niet vergeten en verwend met lieve dingetjes en woorden dat is heel mooi en fijn voor haar.Doseren van bezoek moet ik ook dat kost me zelf energie maar ik geniet er ook van en de tijd gaat door dat is ook fijn.Voor EEf is de hulp ook fijn al wil hij zelf ook dingen blijven doen,voor hem is dit ook allemaal heel snel en help enorm veel en is er voor mijn,en mijn kanjers. Dit weekend gaan we rustig aan doen en denken aan wat er allemaal nog moet gebeuren de komende tijd,dit geeft mijn ook rust met name voor de nacht.
Lianne heeft veel last van haar beugel echt balen voor haar en voel me zo vervelend omdat ik er niet 100% voor haar kan zijn,ze is zo stoer en sterk op haar manier.Milou gaat zo haar gangetje buiten spelen beetje t.v. kijken de vraag om een spelletje is nog niet gekomen hoop dat ik daar weer energie voor heb als ze er naar vraagt.
Dinsdag hebben we een gesprek met de radioloog en weten weer meer hoe verder!!
Fijn weekend allemaal en geniet van alle kleine en grote dingen en besef hoe kostbaar je n mobiliteit is.
Jullie lieve reactie zijn warm en meelevend en geven mijn en mijn kanjers, echt steun al zal dat voor jullie niet zo voelen.
De bezoekjes die ik krijg ,de knuffels en hulp ,de lieve cadeautjes zijn fijn blijft moeilijk om hulp te vragen maar echt nodig want zie dat ik daar echt geen energie voor heb.Zelf Lianne is door haar vriendinnen niet vergeten en verwend met lieve dingetjes en woorden dat is heel mooi en fijn voor haar.Doseren van bezoek moet ik ook dat kost me zelf energie maar ik geniet er ook van en de tijd gaat door dat is ook fijn.Voor EEf is de hulp ook fijn al wil hij zelf ook dingen blijven doen,voor hem is dit ook allemaal heel snel en help enorm veel en is er voor mijn,en mijn kanjers. Dit weekend gaan we rustig aan doen en denken aan wat er allemaal nog moet gebeuren de komende tijd,dit geeft mijn ook rust met name voor de nacht.
Lianne heeft veel last van haar beugel echt balen voor haar en voel me zo vervelend omdat ik er niet 100% voor haar kan zijn,ze is zo stoer en sterk op haar manier.Milou gaat zo haar gangetje buiten spelen beetje t.v. kijken de vraag om een spelletje is nog niet gekomen hoop dat ik daar weer energie voor heb als ze er naar vraagt.
Dinsdag hebben we een gesprek met de radioloog en weten weer meer hoe verder!!
Fijn weekend allemaal en geniet van alle kleine en grote dingen en besef hoe kostbaar je n mobiliteit is.
woensdag 8 juni 2011
Een moeilijk nacht waarin het hoofd het erg druk heeft gehad!!
Wat is het toch altijd donker in de nacht en stil dit geeft mijn de kans te denken,briefjes maken in mijn hoofd wat te vragen wat nog te doen allemaal en eigenlijk allen in mijn hoofd en doe ik er niets mee.
Uiteindelijk een slaappil ingenomen welke ik nog had van vorig jaar onze mooie reis naar China daar moest ik slapen van dr,.Bos maar was daar geen probleem nu wel en dacht moet toch slapen is nu ook belangrijk.
Mijn kanjers en ik hebben het moeilijk gehad gisterenavond en de meiden veel gepraat en Milou heeft ook een beetje los gelaten.Ik moet zeggen dat die je moedertaak is en deze ook zeker wil doen maar best zwaar is als je zelf alles nog zeker weet wat er gaat gebeuren en hoe het allemaal kan gaan lopen,zij hebben deze vragen.
Een ding is ik wil zolang mogelijk thuis blijven bij hun dat hebben we ze al duidelijker is,al wordt het met hulpmiddelen en noem maar op maar dit gaan we proberen zolang mogelijk bij elkaar blijven.
Vanochtend had ik visite spontaan op mijn stoepje dit was best fijn die afleiding en gezelschap,want ik wil eigenlijk niet gaan googelen hoe of wat verder al is de verleiding zo groot.
Bedankt voor jullie lieve woorden dat geeft kracht en blijf de kaarsjes brandde,blijf ons steunen met de woorden die jullie schrijven.
Uiteindelijk een slaappil ingenomen welke ik nog had van vorig jaar onze mooie reis naar China daar moest ik slapen van dr,.Bos maar was daar geen probleem nu wel en dacht moet toch slapen is nu ook belangrijk.
Mijn kanjers en ik hebben het moeilijk gehad gisterenavond en de meiden veel gepraat en Milou heeft ook een beetje los gelaten.Ik moet zeggen dat die je moedertaak is en deze ook zeker wil doen maar best zwaar is als je zelf alles nog zeker weet wat er gaat gebeuren en hoe het allemaal kan gaan lopen,zij hebben deze vragen.
Een ding is ik wil zolang mogelijk thuis blijven bij hun dat hebben we ze al duidelijker is,al wordt het met hulpmiddelen en noem maar op maar dit gaan we proberen zolang mogelijk bij elkaar blijven.
Vanochtend had ik visite spontaan op mijn stoepje dit was best fijn die afleiding en gezelschap,want ik wil eigenlijk niet gaan googelen hoe of wat verder al is de verleiding zo groot.
Bedankt voor jullie lieve woorden dat geeft kracht en blijf de kaarsjes brandde,blijf ons steunen met de woorden die jullie schrijven.
dinsdag 7 juni 2011
Wat ik hoopte dat het niet was is wel waarheid
Vanochtend zei ik nog tegen Eef zullen we in bed blijven en deze dag niet gaan beleven,maar we weten allemaal dat de meisjes naar school moeten en de dag weer begint.
EEf eerst aan de beurt voetje nog niet helemaal hersteld fsio of operatie maar dat gaat hij nog niet doen.
De MRI scan wel beetje griezelig kennen jullie die film van Hannibal in zo een kooi moet je hoofd ook maar is licht en als je omhoog kijkt een foto welke de krapheid van je hoofd weggemoffeld.
Na de MRI naar de neuroloog wat kan wachtte lang duren,daar kwam hij vanuit het andere gebouw waar hij de MRI was wezen bekijken.
Dan valt alles weg in je hoofd daar waren die woorden uitzaaiingen in de hersenen een te grote van een centimeter welke veroorzaakt dat het onderstel niet zo doet als ik zou willen ook waren er allemaal kleien stipjes te zien.
Wat er toen gebeurde was alleen het liedje van Marco naar Eef je raakt me kwijt!!Wat was hij sterk en hield hij mijn vast was daar voor mijn maar hij moet toch ook angst hebben?.Eigenlijk kan je dan niet meer denken op dat moment allen maar huilen ,boos zijn ,teleurgesteld zo gevochten al zo lang, die 7 jaar welke ik zelf zei al die tijd ga ik niet halen dat is nu bijna wel zeker, daar wat de slechtste plek is waar het kan komen.Hoe vertel ik het mijn meisjes.
De neuroloog ging direct bellen met de radioloog welke contact op gaat nemen met mijn komende dagen en gaat een mail sturen naar dr.Bos zij is in het buitenland zij gaat bepalen hoe verder.
Lianne was al aan het SMSen toe we bij de arts zaten duurde haar te lang!!We hebben haar opgehaald van school ze voelde het al ,zei ze gisterenavond al toen had ze het ook al heel moeilijk.Milou ondergaat het verhaal en hoe ze er mee omgaat is zo moeilijkste ontdekken op haar manier?
Dit is een moeilijke dag voor ons alle en moet ook weer een plaatsje krijgen in ons gezien hoe verder is nog niet helemaal duidelijk maar ik probeer weer mijn schouders eronder te zetten voor mijn KANJERS.
EEf eerst aan de beurt voetje nog niet helemaal hersteld fsio of operatie maar dat gaat hij nog niet doen.
De MRI scan wel beetje griezelig kennen jullie die film van Hannibal in zo een kooi moet je hoofd ook maar is licht en als je omhoog kijkt een foto welke de krapheid van je hoofd weggemoffeld.
Na de MRI naar de neuroloog wat kan wachtte lang duren,daar kwam hij vanuit het andere gebouw waar hij de MRI was wezen bekijken.
Dan valt alles weg in je hoofd daar waren die woorden uitzaaiingen in de hersenen een te grote van een centimeter welke veroorzaakt dat het onderstel niet zo doet als ik zou willen ook waren er allemaal kleien stipjes te zien.
Wat er toen gebeurde was alleen het liedje van Marco naar Eef je raakt me kwijt!!Wat was hij sterk en hield hij mijn vast was daar voor mijn maar hij moet toch ook angst hebben?.Eigenlijk kan je dan niet meer denken op dat moment allen maar huilen ,boos zijn ,teleurgesteld zo gevochten al zo lang, die 7 jaar welke ik zelf zei al die tijd ga ik niet halen dat is nu bijna wel zeker, daar wat de slechtste plek is waar het kan komen.Hoe vertel ik het mijn meisjes.
De neuroloog ging direct bellen met de radioloog welke contact op gaat nemen met mijn komende dagen en gaat een mail sturen naar dr.Bos zij is in het buitenland zij gaat bepalen hoe verder.
Lianne was al aan het SMSen toe we bij de arts zaten duurde haar te lang!!We hebben haar opgehaald van school ze voelde het al ,zei ze gisterenavond al toen had ze het ook al heel moeilijk.Milou ondergaat het verhaal en hoe ze er mee omgaat is zo moeilijkste ontdekken op haar manier?
Dit is een moeilijke dag voor ons alle en moet ook weer een plaatsje krijgen in ons gezien hoe verder is nog niet helemaal duidelijk maar ik probeer weer mijn schouders eronder te zetten voor mijn KANJERS.
zondag 5 juni 2011
Loopt niet soepel,spannende week!!!
Milou is weer terug van haar kamp heeft het naar haar zin gehad en vannacht lekker in har eigen bedje geslapen.
Lianne ligt dan avonds bij mijn is zo pijnliojk dat mijn meisje zich zorgen maakt over mijn dat is nu juist wat ik niet wil maar ik kan het nu niet verbloemen.
Het lopen is echt erg moeilijk mijn rug en knieen doen zeer om de 6 uur een paracetamol inmiddels heb ik de paracetamol met codiene uit de kast gehaald,daar ga ik nog meer van slapen wat ik ook zoveel doe als ik mijn hoofd neer legt slaap ik ,mijn lijf is zo moe voelt niet goed.
Ik hoop dat er van de week een oplossing komt voor al dit,en dat ik weer zelf dingen kan doen in een hoger tempo net even een meloen klaar gemaakt en de w.c. een beurtje dat kost me veel energie niet te geloven die klein dingen waar ik al moe van wordt.Eef heeft het er druk mee voor het eten zorgen en allerlei andere dingen, klaagt niet maar ik vind het wel vervelend voor hem. Deze week zal ik waarschijnlijk hulp nodig hebben om met mijn meiden de agenda dingen af te kunnen handelen.Lianne moet haar beugel donderdag dat is belangrijk voor haar en voor mijn om daar bij te zijn.
Een nieuwe week ligt er voor ons maar zie er erg tegenop dit kennen jullie niet van mijn aar eigenlijk zou ik het liefs onder mijn deken verstoppen voor al wat er komen gaat deze week.
Ik bid voor kracht en brand de kaarsje eens zal ik weer voelen dat hij mijn draagt nu hou hij alleen mijn hand vast??
Lianne ligt dan avonds bij mijn is zo pijnliojk dat mijn meisje zich zorgen maakt over mijn dat is nu juist wat ik niet wil maar ik kan het nu niet verbloemen.
Het lopen is echt erg moeilijk mijn rug en knieen doen zeer om de 6 uur een paracetamol inmiddels heb ik de paracetamol met codiene uit de kast gehaald,daar ga ik nog meer van slapen wat ik ook zoveel doe als ik mijn hoofd neer legt slaap ik ,mijn lijf is zo moe voelt niet goed.
Ik hoop dat er van de week een oplossing komt voor al dit,en dat ik weer zelf dingen kan doen in een hoger tempo net even een meloen klaar gemaakt en de w.c. een beurtje dat kost me veel energie niet te geloven die klein dingen waar ik al moe van wordt.Eef heeft het er druk mee voor het eten zorgen en allerlei andere dingen, klaagt niet maar ik vind het wel vervelend voor hem. Deze week zal ik waarschijnlijk hulp nodig hebben om met mijn meiden de agenda dingen af te kunnen handelen.Lianne moet haar beugel donderdag dat is belangrijk voor haar en voor mijn om daar bij te zijn.
Een nieuwe week ligt er voor ons maar zie er erg tegenop dit kennen jullie niet van mijn aar eigenlijk zou ik het liefs onder mijn deken verstoppen voor al wat er komen gaat deze week.
Ik bid voor kracht en brand de kaarsje eens zal ik weer voelen dat hij mijn draagt nu hou hij alleen mijn hand vast??
vrijdag 3 juni 2011
vakantie weer!!!
Milou vertrokken en wat hebben ze geweldig weer voor het kamp.Lianne der vriendin is nu bij ons de dames gaan zo hen gangetje laat slapen laat uit bed alles relax.
Samen met Eef de boodschappen gedaan hij is ook lekker vrij,de pijn in mijn benen is te doen met paracetamol allen de vermoeidheid door het rare lopen en van weet ik veel.Dit is erg frustrerend en wil me er tegen verzetten maar dit gaat gewoon niet ik moet na de duoche even uit rustte na het boodschappen doen en ga zo maar door mijn onderlijf wil echt niet dan en als ik even rust neemt kan ik daarna weer wat doen.
Vanmiddag ga ik toch even fietsen met Eef wil even genieten van de zon en de wind in mijn haren.
Weekend geen bijzondere dingen gepland dus moet ik wel mijn gemak houden en zoveel mogelijk proberen te genieten van wat er op mijn pad komt.Jullie ook!!
Samen met Eef de boodschappen gedaan hij is ook lekker vrij,de pijn in mijn benen is te doen met paracetamol allen de vermoeidheid door het rare lopen en van weet ik veel.Dit is erg frustrerend en wil me er tegen verzetten maar dit gaat gewoon niet ik moet na de duoche even uit rustte na het boodschappen doen en ga zo maar door mijn onderlijf wil echt niet dan en als ik even rust neemt kan ik daarna weer wat doen.
Vanmiddag ga ik toch even fietsen met Eef wil even genieten van de zon en de wind in mijn haren.
Weekend geen bijzondere dingen gepland dus moet ik wel mijn gemak houden en zoveel mogelijk proberen te genieten van wat er op mijn pad komt.Jullie ook!!
woensdag 1 juni 2011
Half goed en toch ook een minder goed bericht
Op deze zonnige dag zou je zeggen kan niet mis gaan.
Vanochtend was gezellig en best leuk,samen met Eef mijn pruik opgehaald ze had een nieuwe binnen gekregen echt een voor mijn en dat was ook zo deze is het.
Om kwart voor twee naar dr. Bos,toen ik binnen kwam zei ze direct dat ze niet tevreden was hoe ik liep,door wat vragen te stellen werd er dus gelijk concsult neuroloog aan gevraagd .Hij werd gebeld en wij naar het B gebouw,hij had dienst dus tussendoor werd ik gepland.Mijn lever doet het goed en de markers waren maar iets gestegen dus dat is het niet waar ze zich zorgen om maakte nu maar wel het lopen!!
Na wat testjes bij hem,mijn tenen staan en hielen wat dus echt niet gaat.Wilde hij c-t scan van mijn hersenen en foto van mijn ruggen wervels.Daarna weer terug bij hem eigenlijk op de wervels geen nieuwe dingen te zien daar waar de wervels aan getast zijn geen ingezakte wervels,dat is goed geen zenuwen beklemt.
Op de scan van mijn hoofd was een twijfel vandaar dat hij binnen een week een MRI scan wil en dan weten we volgende week meer.Dit was weer schrikken voor ons en een vermoeiende dag ik het ziekenhuis ,maar wil jullie toch even laten weten.
Zelf is het misschien mijn kop in het zand steken maar het kan niet het mag niet ook daar zitten dit maakt mijn kans om meer jaren te krijgen veel te klein dit wil ik niet!!
Ik ga ervan uit dat het weet ik veel wat is, maar geen kanker!!
Eigenwijs zullen sommige zeggen ,weg stoppen maar dat doe ik gewoon even tot volgende week donderdag dan heb ik weer telefonisch contact met dr. Bos.
Ga nu Milou der koffer pakken gaat op gymkamp morgen om 8.45 wordt dus niet uitslapen.Ga mij kleine meisje missen komende dagen.
Vanochtend was gezellig en best leuk,samen met Eef mijn pruik opgehaald ze had een nieuwe binnen gekregen echt een voor mijn en dat was ook zo deze is het.
Om kwart voor twee naar dr. Bos,toen ik binnen kwam zei ze direct dat ze niet tevreden was hoe ik liep,door wat vragen te stellen werd er dus gelijk concsult neuroloog aan gevraagd .Hij werd gebeld en wij naar het B gebouw,hij had dienst dus tussendoor werd ik gepland.Mijn lever doet het goed en de markers waren maar iets gestegen dus dat is het niet waar ze zich zorgen om maakte nu maar wel het lopen!!
Na wat testjes bij hem,mijn tenen staan en hielen wat dus echt niet gaat.Wilde hij c-t scan van mijn hersenen en foto van mijn ruggen wervels.Daarna weer terug bij hem eigenlijk op de wervels geen nieuwe dingen te zien daar waar de wervels aan getast zijn geen ingezakte wervels,dat is goed geen zenuwen beklemt.
Op de scan van mijn hoofd was een twijfel vandaar dat hij binnen een week een MRI scan wil en dan weten we volgende week meer.Dit was weer schrikken voor ons en een vermoeiende dag ik het ziekenhuis ,maar wil jullie toch even laten weten.
Zelf is het misschien mijn kop in het zand steken maar het kan niet het mag niet ook daar zitten dit maakt mijn kans om meer jaren te krijgen veel te klein dit wil ik niet!!
Ik ga ervan uit dat het weet ik veel wat is, maar geen kanker!!
Eigenwijs zullen sommige zeggen ,weg stoppen maar dat doe ik gewoon even tot volgende week donderdag dan heb ik weer telefonisch contact met dr. Bos.
Ga nu Milou der koffer pakken gaat op gymkamp morgen om 8.45 wordt dus niet uitslapen.Ga mij kleine meisje missen komende dagen.
Abonneren op:
Posts (Atom)